スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

抗リン脂質抗体症候群と生きる

おかげさまでありがとうございます。

クリスマスが近づき、オーダー品制作、イベント出店など慌しく過ごしておりますが、
今日は皆様にご報告があり、ブログを更新させていただきます。
長文になりますので、お時間のある時に見ていただけると嬉しいです。

タイトルのとおり、
私は、「抗リン脂質抗体症候群」と診断されました。

どんな病気なのかは、難病情報センターに詳しく紹介されています。→コチラから

簡単に説明すると、自分で自分の血液を攻撃する抗体で、
身体の至る所に血栓をつくる病気です。

なので、脳梗塞や心筋梗塞、意識障害、習慣性流産という症状を起こします。

いつから発症したかは分かりませんが、きっかけは9月の半ばに
高熱が出て、数日後に熱が下がった時に、右目の一部の視界が見えにくくなっていて
かかりつけの眼科の診断から判明しました。

右目の動脈の一部に血栓ができていて、視野が狭まっているという事で、
原因を調べるのに様々な精密検査をしました。
心臓も血管も血液検査も異常なし。。。

結局は、セカンドオピニオンで診察を受けた、別の眼科医の奨めで検査をした、
遺伝子レベルで血液を調べた時に判明。
診断が出るまで3か月かかりましたが、病名が分かってホッとしました。

そして更に、この病気の半数が併発するという
全身性エリテマトーデスを発症しているか、別の検査をしたところ、
こちらは陰性との判定。安心しました。もし、これが陽性だと、将来的に
マラソンに出て走ることも、日常の歩行も困難になるからです。

現在は、投薬治療を続けながら、定期的な血液検査と診察を続けて
状態に応じて治療をするという状態です。今のところ日常生活で不便はありません。
水分を多くとる事、ストレスをためない事、寒暖差に気を付ける事くらいです。

子供を産むことは諦めました。
以前から旦那とも話し合って、お互い大好きなバンドが存続している、この数年の
大切さを優先しようと決めていて、自分達もミュージシャン達も元気で活躍している間に
観れるだけ観に行こうと。
それを決めた後で、この病気が判ったのですが、流産、死産、発達障害のリスクが高いと知り、
互いの両親には申し訳ないと思いつつ、私達夫婦は今世は子供をもうけない生き方を決めました。


難病という事で、初めは私も、家族もショックを受けましたが、
現在の心境は、不思議ととても晴れ晴れとしていて
今まで以上に日々を大切に、感謝して過ごすことが出来ています。

行きたい所へは行きたいと思った時に
会いたい人には会いたいと思った時に
手放したいものは手放したいと思った時に

すぐ実行するようになりました。

どのくらい自由に動けるか全くわかりませんが
やりたい事が出来る間は、やりたい事をやりつくそうと思います。

その時がきた時に
「あの時、時間が無かったから」
「あの時、仕事が忙しかったから」
「家族が病気になったから」
「お金がなかったから」
と、何かのせいにして、誰かのせいにして後悔する生き方はしたくないのです。

そう思いだしてからは毎日が今まで以上に楽しくて
ありがたくて、愛おしくなっています。
気付かせてくれた病気に感謝☆

これからも今まで通りサンキャッチャーを通じて皆様に光を届けるお役目を
させていただきます。もちろん、マラソンも続けます。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします!!

感謝100万倍!!  
スポンサーサイト

コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

プロフィール

CHICO(ちこ)

Author:CHICO(ちこ)
こんにちはCHICOです♪
サンキャッチャーを通じて
光を届けるお手伝いをしています☆

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
カレンダー
08 | 2017/09 | 10
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。