スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

抗リン脂質抗体症候群と生きる

おかげさまでありがとうございます。

クリスマスが近づき、オーダー品制作、イベント出店など慌しく過ごしておりますが、
今日は皆様にご報告があり、ブログを更新させていただきます。
長文になりますので、お時間のある時に見ていただけると嬉しいです。

タイトルのとおり、
私は、「抗リン脂質抗体症候群」と診断されました。

どんな病気なのかは、難病情報センターに詳しく紹介されています。→コチラから

簡単に説明すると、自分で自分の血液を攻撃する抗体で、
身体の至る所に血栓をつくる病気です。

なので、脳梗塞や心筋梗塞、意識障害、習慣性流産という症状を起こします。

いつから発症したかは分かりませんが、きっかけは9月の半ばに
高熱が出て、数日後に熱が下がった時に、右目の一部の視界が見えにくくなっていて
かかりつけの眼科の診断から判明しました。

右目の動脈の一部に血栓ができていて、視野が狭まっているという事で、
原因を調べるのに様々な精密検査をしました。
心臓も血管も血液検査も異常なし。。。

結局は、セカンドオピニオンで診察を受けた、別の眼科医の奨めで検査をした、
遺伝子レベルで血液を調べた時に判明。
診断が出るまで3か月かかりましたが、病名が分かってホッとしました。

そして更に、この病気の半数が併発するという
全身性エリテマトーデスを発症しているか、別の検査をしたところ、
こちらは陰性との判定。安心しました。もし、これが陽性だと、将来的に
マラソンに出て走ることも、日常の歩行も困難になるからです。

現在は、投薬治療を続けながら、定期的な血液検査と診察を続けて
状態に応じて治療をするという状態です。今のところ日常生活で不便はありません。
水分を多くとる事、ストレスをためない事、寒暖差に気を付ける事くらいです。

子供を産むことは諦めました。
以前から旦那とも話し合って、お互い大好きなバンドが存続している、この数年の
大切さを優先しようと決めていて、自分達もミュージシャン達も元気で活躍している間に
観れるだけ観に行こうと。
それを決めた後で、この病気が判ったのですが、流産、死産、発達障害のリスクが高いと知り、
互いの両親には申し訳ないと思いつつ、私達夫婦は今世は子供をもうけない生き方を決めました。


難病という事で、初めは私も、家族もショックを受けましたが、
現在の心境は、不思議ととても晴れ晴れとしていて
今まで以上に日々を大切に、感謝して過ごすことが出来ています。

行きたい所へは行きたいと思った時に
会いたい人には会いたいと思った時に
手放したいものは手放したいと思った時に

すぐ実行するようになりました。

どのくらい自由に動けるか全くわかりませんが
やりたい事が出来る間は、やりたい事をやりつくそうと思います。

その時がきた時に
「あの時、時間が無かったから」
「あの時、仕事が忙しかったから」
「家族が病気になったから」
「お金がなかったから」
と、何かのせいにして、誰かのせいにして後悔する生き方はしたくないのです。

そう思いだしてからは毎日が今まで以上に楽しくて
ありがたくて、愛おしくなっています。
気付かせてくれた病気に感謝☆

これからも今まで通りサンキャッチャーを通じて皆様に光を届けるお役目を
させていただきます。もちろん、マラソンも続けます。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします!!

感謝100万倍!!  

光の柱プロジェクト2014 ご報告(その3)

宮城を後にして翌朝早くから福島へ移動。

この日は2011年から毎年訪問させていただいているアイリス学園さんへ。

現地でボランティアスタッフの方とも合流。
昨年からお手伝いして下さっている福島の方と新潟の方と
1年ぶりの再会。今年もサポートありがとうございます!

学園に到着すると、待ちかねた園児さん達がソワソワと♪

今回も複合ワークショップを開催。
・サンキャッチャーワークショップ
IMAG1535_convert_20141012174411.jpg

・ブレスレット作り
IMAG1532_convert_20141012174327.jpg


・重曹とアロマで作るお掃除スプレー作り
IMAG1531_convert_20141012174545.jpg

・ポップアップカード作り
IMAG1530_convert_20141012174514.jpg

・トイレットペーパーの芯でつくる万華鏡つくり

みんな午前中の時間をギリギリまで使って楽しく参加してくれました!


今回使用した材料は殆どが無償でいただいたものや
普段はゴミとして処分しているものです。

ワークショップという、自分でものづくりをする作業というのは
想像力を刺激して、ものを作りあげる達成感、楽しさがあります。

その想像力を日常生活にも活かしてくれたら、と思い
今後も毎年訪問して活動を続けたいと思います。

アイリス学園の皆さん、お手伝いをして下さった福島のYさん、新潟のTさん、
横浜のKさん、ご寄附や品物のご提供等、応援して下さった皆様、
本当に有難うございました!!

また来年の8月に☆

光の柱プロジェクト2014 ご報告(その2)


前回の続きです。

登米市を後にし、南三陸町のほうへ移動。
「編んだもんだら」の編み手のお母さん達の住む仮設住宅へ。

志津川という川の近く、高台にコミュニティがありました。
高台から見下ろすと、眼下には原っぱと、その向こうには海が。

その光景を見ている私達にお母さんの一人が、
「このすぐ下まで水が上がってきたんよ」と。

津波と共に志津川の川の水まで一緒に高台まで上がってきたとのこと。
原っぱになっていた場所は、かつて住宅が。。。
仮設住宅で3年以上過ごしている状況に、もどかしさと歯痒い思いを抱きました。

編み手のお母さん達に来年の再会を伝え、ここでお別れ。

IMAG1524_convert_20140927104341.jpg


仮設住宅すぐ近くの南三陸さんさん商店街へ。
ここでは、プレハブ等を集合させてお土産物店や、飲食店、理髪店などがあり、
私達は色々とここでお土産を購入。
私の個人的な考えですが、地元の方の直接的な収入になる場所でお金を使うことも
支援のひとつだと思っていて、なるべくこういった所で出費を心掛けています。


IMAG1526_convert_20140927104554.jpg

商店街を後にし、その後、石巻、女川へ移動。

石巻へ移動する途中、海沿いをずっと走ったのですが、
海に面した場所のあちこちで重機を使って盛り土がしてあり、
防潮堤?の整備をしているようでした。海に面した土地には
高台以外、ほとんど住宅はなく、復興はまだまだ先のように感じました。

女川では、同行メンバーの身内の方とお会いして
石巻、女川の現状を色々とお伺いしましたが、ここには書ききれないような
言葉にするのは難しい様々な現状を知り、先の見えない復興、
私達は何をしていけばいいか深く深く考えさせられる時間となり、
今までの訪問とは違った経験をさせていただきました。

色んな思いを抱きつつ宮城を後にし、翌日は福島へ。

次回に続く



光の柱プロジェクト2014 ご報告(その1)

おかげさまでありがとうございます。

今年も多くの皆様からのご支援とご協力をいただき、
愛媛と東北を光の御縁で繋ぐ「光の柱プロジェクト」を無事に遂行することが
できました。本当にありがとうございます。

まずは少しずつですが、ご報告させていただきます。


8月22日(金)

松山から成田まで飛行機で移動ののち、レンタカーにて
仙台市内へ移動。

夏休みの影響か、途中、渋滞に遭遇。宿泊先に到着したのが
20時過ぎ。

宮城滞在でお世話になっている足立さんのお店「うれしや」さんで
約10か月ぶりの再会を喜び、会食☆

IMAG1514_convert_20140830135402.jpg

足立さんのこころづくしの手料理が、こころとからだに沁みわたって
本当に幸せな時間を過ごさせていただきました。


翌朝、仙台市内から高速で約90分のところにある登米市へ移動。

前回も訪問させていただいた「カフェつむぎ」さんで、サンキャッチャーのワークショップ。

足立さんとスタッフの方、そして仮設住宅に住んでいらっしゃる、
編んだもんだらの編み手のお母さん達11名の方に参加していただきました。

その前に、カフェつむぎさんの美味しいランチで腹ごしらえ☆

IMAG1517_convert_20140830135434.jpg

それから奥のお部屋へ移動してワークショップ♪

IMAG1522_convert_20140830135507.jpg

使用するパーツは全て、スワロフスキーのクリスタルガラス☆
エンジェルの形にパーツを組み合わせて、お部屋用のサンキャッチャーを
制作していただきました。

さすが、編み物をされるお母さん達!皆さん手先が器用で
サクサクと完成~

20140830_125001_convert_20140830135627.jpg

20140830_130131_convert_20140830135647.jpg

上段の一番左にいらっしゃる方が足立さん。
編んだもんだらをはじめ、各方面から宮城の復興活動にご尽力されてます。
10月には松山にもいらっしゃいます☆

皆さん、キラキラを手にすると自然と笑顔になってました♪(^^)

笑顔いっぱいの楽しい時間を共有していただき、本当に有難うございました!!


このあと、南三陸町へ移動。この続きはまた次回ご報告させていただきますね。

行ってきます&臨時休業のお知らせ

image-ty1.gif

「にじいろkirari」臨時休業のお知らせ☆

明日から4日間、「光の柱プロジェクト」で東北へ訪問させていただきます。

それに伴い、今週末は臨時休業とさせていただきます。来週末は通常通り営業です。
ご不便をお掛けいたしますが何卒宜しくお願いいたします。

御陰様で今年も無事に訪問させていただく準備が整いました。
たくさんの皆様のお力添えをいただき心より感謝申し上げます。

戻ってまいりましたらご報告をさせていただきますね♪
プロフィール

CHICO(ちこ)

Author:CHICO(ちこ)
こんにちはCHICOです♪
サンキャッチャーを通じて
光を届けるお手伝いをしています☆

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
カレンダー
05 | 2017/06 | 07
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 -
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。